Lito Sousa, influenciador e ex-mecânico de aviação, foi diagnosticado com uma doença neurológica rara e grave. Na primeira aparição após o diagnóstico, ele pede ajuda para participar de um tratamento experimental, que pode ser sua única chance de luta. A família busca incluir o brasileiro em estudos internacionais, mas as vagas estão limitadas. O apelo foi feito em vídeo no Instagram, com apoio de milhares de seguidores.
G1
O influenciador e ex-mecânico de aviação Lito Sousa, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, fez um pedido urgente neste domingo (23) para que possa participar de um tratamento experimental contra a doença.
Na primeira aparição pública desde que a esposa dele anunciou o diagnóstico, Lito publicou um vídeo no Instagram pedindo, em inglês, que seja incluído em um tratamento que está sendo desenvolvido por pesquisadores da Universidade Harvard.
- Lito tem uma doença rara e grave no cérebro que piora rápido.
- Ele perdeu parte da visão de um dia para o outro.
- Não existe tratamento padrão para a doença.
- Dois estudos podem ajudar, mas estão sem vagas.
- A família busca uma exceção para incluí-lo.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurológica rara, grave e de rápida progressão. Segundo Mila Seidl, esposa do piloto, a doença está evoluindo rapidamente, e ele perdeu parte da visão de um dia para o outro.
No vídeo, Lito diz: "Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic".
Depois, Ewandro Magalhães, contador de histórias e especialista em comunicação internacional, aparece: "Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic. O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra a Creutzfeldt-Jakob, uma doença de avanço rápido e majoritariamente fatal, para a qual ainda não existe um protocolo de tratamento padrão".
E continua: "Sua família está correndo para incluí-lo em um ensaio experimental. Dois estudos poderiam ajudar; os detalhes estão na tela. Lito tem milhões de seguidores, cujas vidas ele tocou de diversas formas. Incluí-lo nesses estudos lhe dará uma chance de lutar e trará atenção global para a pesquisa. Por favor, revisem o caso dele com urgência. Se aparecer no seu feed, compartilhe amplamente e marque as instituições mencionadas. Cada minuto importa. Muito obrigado".
Mobilização
Antes do vídeo, os seguidores de Lito já haviam começado uma mobilização nas redes para incluí-lo no estudo experimental com o medicamento ION717, da farmacêutica Ionis Pharmaceuticals.
Conforme o relato publicado no Instagram, dois estudos são considerados promissores pela família, mas no momento não estão recebendo novos participantes.
Um dos estudos é ligado à Universidade Harvard, nos Estados Unidos. O outro é multicêntrico, envolvendo centros de pesquisa em Paris, na França, além de Alemanha e Inglaterra. Segundo Mila, o segundo estudo estaria em fase mais avançada.
Ela diz que já entrou em contato com os responsáveis pelos dois estudos e busca incluir Lito, mesmo que seja necessário avaliar uma exceção aos critérios de participação.
"Eu tenho 0% de chance, mas se houver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%", afirmou Mila no vídeo.
